Molti genitori di bambini sordi ripongono speranze negli impianti cocleari e nell’apprendimento della lingua parlata. Gli esperti, però, sottolineano che la lingua dei segni resta uno strumento fondamentale di comunicazione.

Comunicare con i propri figli non è sempre facile per i genitori. Ma cosa succede quando genitori e figli non condividono nemmeno la stessa lingua? I genitori udenti e i loro figli sordi si trovano spesso in difficoltà anche nelle situazioni quotidiane: non possono chiedere semplicemente cosa vogliano mangiare, né dire loro che li amano.

«Non c’è comunicazione con il proprio figlio», afferma Romy Ballhausen, madre di un figlio sordo e vicepresidente del Bundeselternverband gehörloser Kinder, associazione tedesca nazionale dei genitori di bambini sordi.

La comunicazione diventa possibile grazie alla lingua dei segni, con i suoi gesti visivi, le espressioni facciali e i movimenti del busto. Tuttavia, secondo Romy Ballhausen, molti genitori preferiscono affidarsi a dispositivi tecnologici, come gli impianti cocleari (CI), e puntano tutto sull’apprendimento della lingua parlata.
«I medici promettono spesso ai genitori che i bambini, con un CI, impareranno a sentire bene e che non avranno bisogno della lingua dei segni tedesca», afferma Ballhausen. «Ma per esperienza sappiamo che non ci si può affidare al 100% alla tecnologia: in alcuni bambini non funziona affatto, in altri non funziona in tutte le situazioni comunicative. Inoltre, se il dispositivo smette di funzionare, i bambini non hanno alcun piano B», aggiunge la donna di Amburgo.

Molte persone sorde riescono a comunicare per ore senza difficoltà usando la lingua dei segni, ma si stancano rapidamente nei contesti in cui si usa la lingua parlata, perché devono concentrarsi intensamente per riuscire a seguire la conversazione.

Infatti, l’ascolto tramite un apparecchio acustico o un CI non è paragonabile all’ascolto naturale: le persone con CI hanno spesso difficoltà in ambienti rumorosi o con rumori di fondo, e comprendere il linguaggio parlato in queste situazioni può essere complicato. Anche la musica può suonare sgradevole, e la sensibilità ai rumori risulta spesso accentuata.

Problemi nonostante la tecnologia

«Circa il 30-50% dei bambini, nonostante l’utilizzo della tecnologia, presenta difficoltà nello sviluppo del linguaggio parlato», afferma Claudia Becker, professoressa di pedagogia della lingua dei segni e audiopedagogia presso l’Università Humboldt di Berlino. Un ascolto privo di interferenze e rilassato, spiega, spesso non è possibile con l’impianto. «Questo inizia già in gruppi piccoli, dove tutti parlano contemporaneamente».

Un impianto cocleare (CI) è una protesi elettronica dell’orecchio interno. «Gli impianti cocleari sostituiscono la funzione delle cellule sensoriali captando il suono e trasformandolo in impulsi elettrici, che vengono poi trasmessi al cervello per essere elaborati», spiega Thomas Lenarz, professore di otorinolaringoiatria e direttore della clinica ORL della Scuola di Medicina di Hannover.

In Germania, ogni anno circa 5.500 pazienti ricevono un impianto cocleare, di cui circa 600 ad Hannover. Non esiste una statistica ufficiale sul numero di persone sorde nel Paese. L’Associazione nazionale dei genitori di bambini sordi stima che ogni anno nascano o diventino sordi tra i 5.400 e gli 8.400 bambini tra 0 e 3 anni. Di questi, circa il 90-95% ha genitori udenti.

Thomas Lenarz ritiene che non ci sia nulla in contrario all’uso della lingua dei segni. «Semplicemente non la introdurrei sistematicamente fin dall’inizio insieme alla lingua parlata», afferma. «La predominanza della lingua parlata nella vita quotidiana è talmente forte che è naturale puntare sul fatto che i bambini la utilizzino come lingua principale, perché così avranno naturalmente tutte le opportunità».

Comitato Giovani: la lingua dei segni viene spesso trascurata

Le compromissioni uditive possono essere rilevate già pochi giorni dopo la nascita attraverso lo screening neonatale. «La diagnosi colpisce molte famiglie come uno shock», afferma Robert Jasko, referente della Deutsche Gehörlosen-Jugend, equivalente del Comitato Giovani Sordi Italiani dell’Ente Nazionale per la protezione e l’assistenza dei Sordi. Critica il fatto che molti genitori si affidino esclusivamente alla tecnologia. «Questo approccio, pur se animato dalle migliori intenzioni, porta spesso a trascurare o a prendere in considerazione troppo tardi quella che sarebbe la lingua madre naturale del bambino: la lingua dei segni».

Anche Romy Ballhausen lancia un avvertimento: «Si perde molto tempo in esercizi di logopedia e allenamento alla lingua parlata; viene a mancare tanta comunicazione che sarebbe possibile in altri modi, e lo sviluppo del bambino può subire danni permanenti».

La Deutsche Gehörlosen-Jugend ha diffuso un video sui social media per richiamare l’attenzione sulle possibili gravi conseguenze di una comunicazione insufficiente: crisi d’identità, forti sentimenti di insicurezza, depressione e anche stati d’ansia. Anche il rapporto con i genitori può diventare molto problematico. Jasko parla di una “frattura invisibile” tra genitori e figli, che con il tempo può approfondirsi sempre di più.

«I bambini fanno anche più fatica a mettersi nei panni degli altri o a risolvere i conflitti. Possono diventare aggressivi oppure chiudersi in se stessi», spiega la studiosa Claudia Becker.

Thekla Werk, presidente dell’Associazione tedesca nazionale dei genitori di bambini sordi, afferma che i bambini sordi ricevono spesso una diagnosi di ADHD. Ma in realtà, spiega, quei bambini sono solo apparentemente irrequieti o aggressivi, semplicemente perché non riescono a esprimersi.

«Quando mi trovo nelle famiglie a insegnare la lingua dei segni, vedo che i bambini — e l’intera famiglia — diventano molto più sereni nel momento in cui trovano una lingua comune».

I corsi di lingua dei segni sono costosi e difficili da ottenere

I corsi di lingua dei segni per le famiglie si svolgono per lo più a domicilio, affinché i membri della famiglia possano imparare a comunicare nella vita quotidiana. All’inizio prevedono circa quattro o sei ore a settimana, poi diminuiscono, spiega Werk. L’insegnamento è spesso necessario per anni. Con un costo di circa 75 euro ogni 45 minuti, i corsi risultano piuttosto costosi, e molte famiglie dipendono quindi da forme di sostegno.

Secondo quanto riportano alcune famiglie, quando i genitori decidono di imparare la lingua dei segni, spesso si trovano ad affrontare numerosi ostacoli burocratici. «La mia richiesta per un corso domiciliare di lingua dei segni è rimasta per due anni sulla scrivania di un funzionario. Poi la causa legale è durata altri quattro anni, prima che mia figlia ottenesse appena due ore e mezza di corso settimanale», racconta Ann-Cathrin Wehmeier, direttrice della segreteria dell’Associazione tedesca nazionale dei genitori di bambini sordi.

Piccoli segni — come quelli per fame, sete, sonno, mamma, papà — si possono inizialmente “assemblare” da soli, spiega Wehmeier, ma oltre questi primi elementi diventa difficile procedere senza un corso. Le lingue dei segni sono infatti complesse quanto le lingue parlate: possiedono un vocabolario ricco e una grammatica propria.

«È spesso anche un problema legato al territorio. A volte i fondi ci sarebbero, ma poi capita che la famiglia viva in una zona molto rurale, dove non è disponibile un insegnante sordo che possa impartire le lezioni», spiega Claudia Becker. Secondo la studiosa, non esistono dati affidabili su quanti genitori di bambini sordi apprendano effettivamente la lingua dei segni. L’associazione dei genitori stima che solo una famiglia su dieci, tra quelle coinvolte, impari davvero la lingua dei segni.

Genitori e figli hanno improvvisamente una lingua in comune

«All’improvviso è possibile esprimere i bisogni fondamentali, si ha finalmente una lingua condivisa», racconta Romy Ballhausen parlando della sua esperienza con il figlio. «C’è stato un improvviso salto nello sviluppo: mio figlio ha iniziato a fare domande, cosa che prima non era affatto in grado di fare».

Che il figlio abbia ora una lingua madre diversa dalla propria è, secondo Ballhausen, una sfida concreta nella vita familiare quotidiana. «Ma se manca una parola, la si descrive semplicemente in un altro modo.»
Dal suo punto di vista, l’apprendimento della lingua dei segni è stato un passo fondamentale, che ha ridotto in modo significativo la frustrazione e ha permesso al figlio di accedere alla conoscenza del mondo. Un percorso impegnativo, ma anche ricco di soddisfazioni: «Con ogni segno che i genitori imparano, si apre un’altra finestra sul mondo del loro bambino», afferma Robert Jasko.

L’associazione chiede una consulenza indipendente

Ballhausen sottolinea che l’associazione dei genitori non è contraria alla tecnologia come gli impianti cocleari: «Ogni famiglia deve trovare il proprio percorso, con o senza supporto tecnico, ma la lingua dei segni deve essere comunque proposta», afferma.

L’associazione chiede l’istituzione di un centro di consulenza indipendente che presenti tutte le opzioni disponibili. «I genitori devono sapere che una vita piena anche senza CI è una possibilità reale, che possono scegliere liberamente per i loro figli. Devono poter prendere una decisione informata», conclude Ballhausen.

Fonte: Frankfurter Rundschau